A la redacción de este medio de comunicación el testimonio de Arturo Fierro Monjarraz, una persona que está diagnosticada con “Protoporfiria”, enfermedad para la cual la actual administración eliminó la medicación del cuadro básico de medicamentos del Instituto Mexicano del Seguro Social.
De acuerdo con la carta enviada a este medio de comunicación, Arturo Fierro, desde que era pequeño, sufría de muchos cólicos, fiebre nocturna, dolor abdominal aguda y otras afecciones que lo hicieron terminar en diversos hospitales tanto de México como de Estados Unidos.
No obstante, él y su familia se tuvieron que enfrentar a médicos charlatanes y otros que simplemente dudaban de los padecimientos del entonces menor de edad.
“Algo que me gustaría hacerte hincapié es la falta de empatía en que algunos médicos llegan a caer, al no saber o al no poder llegar a un diagnóstico. Realmente no sabría explicar por qué lo hacen, te pongo un ejemplo, habían operado a uno de mis hermanos del apéndice, y el médico con el que me llevaron mis papás, considero que lo que yo quería eran los juguetes que le estaban dando a mi hermano por la cirugía, y lo que me recetó fue una dosis de nalgadas, y que me mandaran a la escuela.”, narró Arturo Fierro, quien ya tiene 54 años diagnosticado con Protoporfiria.
La falta de atención médica adecuada, tanto en México como en hospitales de Texas, llevó a Fierro a pensar que “estaba loco” y que podía estar somatizando cosas, llevándolo a sentir culpable incluso con la familia que comenzó a formar desde los 21 años.
“Yo hablé con ellos y les pedí una disculpa porque llegas a creer que realmente estás loco, y que estás somatizando cosas, y que todo el estrés que has causado, los gastos económicos, el dolor de tu familia, todo está en tu cabeza y en realidad no tienes nada”.
Luego de eso y varios intentos más, terminó llegando a la Asociación Mexicana para la Porfiria, encabezada por Kika Shabot, en donde finalmente confirmaron su sintomatología con “Protoporfiria Eritropoyética.
No obstante, actualmente en México la “Hemina Humana”, medicamento necesario para esta enfermedad, ya no se encuentra en el cuadro básico del IMSS, por lo que quienes la padecen tienen que pagar hasta 200 mil pesos entre medicina y atención médica, además de otros insumos.
“No obstante, actualmente en México la “Hemina Humana”, medicamento necesario para esta enfermedad, ya no se encuentra en el cuadro básico del IMSS, por lo que quienes la padecen tienen que pagar hasta 200 mil pesos entre medicina y atención médica, además de otros insumos.”
Actualmente Arturo Fierro y otras personas con este tipo de enfermedad están luchando tanto por la vía legal, como la política para que los medicamentos necesarios sean otorgados por el IMSS como parte del cuadro básico.
Han sostenido reuniones con senadores y senadoras como Josefina Vázquez Mora, Jorge Triana y Margarita Zavala, además de reuniones con el Doctor Narro, con el objetivo de llegar a Zoé Robledo titular del IMSS, para obtener algún tipo de respuesta
Dónde acudir en caso de sospechar tener Porfiria
En caso de sospecha de porfiria se puede acudir a la Sociedad Mexicana Para Porfiria. La información la puedes obtener en el siguiente link: http://smporfiria.org.mx/
CARTA COMPLETA
Buenas tardes:
A continuación, le voy a narrar mi caso en particular, espero que sea de utilidad:
Mi nombre es Arturo Fierro Monjaraz, tengo 54 años, estoy diagnosticado con “Protoporfiria Eritropoyetica”(EPP), es un tipo de porfiria.
Desde que nací, mis papás siempre me contaron que sufrí de muchos cólicos, posteriormente a los 8 años, comencé con cuadros de fiebre nocturna, y un dolor abdominal agudo, me hicieron en el hospital “Infantil Privado” una prueba para la tuberculosis, y me diagnosticaron tuberculosis en los ganglios del mesenterio.
Algo que me gustaría hacerte hincapié es la falta de empatía en que algunos médicos llegan a caer, al no saber o al no poder llegar a un diagnóstico. Realmente no sabría explicar por qué lo hacen, te pongo un ejemplo, habían operado a uno de mis hermanos del apéndice, y el médico con el que me llevaron mis papás, considero que lo que yo quería eran los juguetes que le estaban dando a mi hermano por la cirugía, y lo que me recetó fue una dosis de nalgadas, y que me mandaran a la escuela.
Siguieron los síntomas yendo y viniendo hasta que cuando tuve alrededor de 13 años, en una comida familiar en Cuernavaca, tuve mi primer cuadro de hemólisis, la hemólisis es cuando destruyes tu propia sangre y la eliminas por la orina. La cual fue muy dolorosa con la sensación que estás orinando cristales y la orina se torna oscura. Cuando se percataron mis papás de ello pensaron, que era hepatitis, pero jamás imaginamos el viacrucis que empezaba para toda la familia.
Comenzó el desfile de médicos, internistas, gastroenterólogos, hematólogos. Mismos que al no encontrar el padecimiento te decían que era algo que yo estabas somatizando, y aquí empezaron las cirugías se me quitó el apéndice, fui operado varias veces de la nariz, querían quitarme el vaso, y fui internado en el “Instituto Nacional de la Nutrición”, donde no llegaron a ninguna conclusión diagnóstica.
En los mediados de los 80 llegó a México el “Hospital Humana”, ahí me vio una sola vez el doctor Alfonso Alanís, cuando me vio me dijo por lo que le platicamos, que él creía que lo que yo tenía era una porfiria. El doctor Alanís regresó a Estados Unidos y nunca más lo volvió a ver.
Con ese antecedente mis papás se encontraron la clínica Ruiz en Puebla que se especializaba en porfiria, de ahí el doctor Ruiz Argüelles hizo el diagnóstico de Porfiria Aguda Intermitente (PAI), y después la cambio a “Protoporfia Eritropoyetica”.
Quiero remarcar mucho la parte humana que conlleva padecer una Porfiria, el gran sufrimiento y desgaste emocional y económico de las familias.
Muchos doctores quiero pensar yo que al no saber qué hacer, se les hace más sencillo culpar al enfermo, es decir, por ejemplo, padecí la burla con el doctor Misael Uribe en “Médica Sur”, que al no poderme diagnosticar, me amenazó que un día iba a acabar internado en terapia intensiva lleno de tubos por inventar enfermedades.
Un hematólogo muy renombrado, el doctor Labardini, quien me vio como paciente privado, y cuando me hacía examen físico, me decía que tenía el hígado muy crecido, en una ocasión me dejó en su consultorio esperándolo casi 8 horas, porque se había ido a festejar con sus alumnos, hasta que llegó en un estado inconveniente, mi papá ya no quiso que siguiera siendo mi médico, pero me lo volví a encontrar en el “Instituto de Nutrición” y burlándose junto con todos sus residentes, les dijo que mi hígado era normal, y que el que pudiera llegar a palparlo le daría un premio.
El doctor Ruiz Argüelles, me refirió a Galveston, Texas, una clínica especialista en porfiria, con el doctor Karl Anderson, quien no estuvo de acuerdo con el diagnóstico del doctor Ruiz Argüelles.
El mismo doctor Ruiz Arguelles, se burlaba de mí diciéndome que lo que yo tenía era una porfiria tipo Arturo Fierro, ya que no encajan mis síntomas en ninguna porfiria.
Quiero con todo mi agradecimiento dedicar este programa a mis padres, quienes siempre estuvieron conmigo al pie de mi cama no tengo como pagarle s sus lágrimas coma su y su amor incondicional.
Igualmente quiero dedicar el programa a mi esposa Romina quién ha sido mi compañera desde los 21 años, ya que por la misma porfiria decidimos casarnos jóvenes, incluso un sacerdote amigo nuestro nos dijo que viviéramos juntos para ver si Romina podía soportar y el estar casado con alguien con porfiria, mis hijos han padecido conmigo mi Porfiria y de corazón no tengo cómo agradecerles su apoyo incondicional, yo sé que la enfermedad es mía, pero la frustración es de todos.
Creo que, en mi deber, como Porfirico, darles a los demás pacientes un mensaje personal, hace poco tiempo me dijeron que el diagnóstico que me habían dado en Puebla no era correcto, otro médico charlatán, y entré en un estado muy profundo de depresión, pensando en el dolor de mis padres al morirse creyendo que yo tenía porfiria, cuando según este doctor no la padecía. Me dolió mucho con mi esposa, con mis hijos, quienes siempre me han acompañado y me han dado su apoyo incondicional.
Yo hablé con ellos y les pedí una disculpa porque llegas a creer que realmente estás loco, y que estás somatizando cosas, y que todo el estrés que has causado, los gastos económicos, el dolor de tu familia, todo está en tu cabeza y en realidad no tienes nada.
Xavier mi hijo, está estudiando medicina, de hecho, ya es médico, un día llegó y le dijo a mi esposa que había estudiado mi caso en la facultad, que de hecho le dijo al doctor “yo conozco a ese paciente, y que era su papá”, su maestro le dijo que no era posible porque ese paciente ni siquiera había podido tener familia.
Gracias a eso y a la persistencia de mi esposa, pudimos llegar a la fundación presidida por Kika Shabot (Asociación Mexicana Para La Porfiria), quien nos refirió con el doctor Ronny Kersenovich, si te soy honesto yo estaba muy renuente a ir, ya que me compre la idea que todo estaba en mi cabeza, y me resistía a volver a pasar por la misma humillación, sin embargo, Ronny me recibió de una manera tan humana y digna que me hizo sentir tranquilidad para con mi esposa y mis hijos.
Ronnie me hizo una prueba genética, y cuando recibió los resultados me llamó de su consultorio, yo estaba acostumbrado a que siempre que me mandaban a hablar los doctores era para decirme que no habían encontrado nada, y le dije a Xavier mi hijo por favor pregúntale si de veras tengo que ir porque lo más probable es que no haya salido nada y para mí es muy duro volver a pasar por eso, así lo hizo Xavier y Ronny nos pidió que lo viéramos en su consultorio.
Cuando llegamos con Ronny, me dijo ya encontré lo que tienes, es una mutación genética FECH,en un área muy específica, y me dijo: “yo me comprometo al llegar a un diagnóstico contigo”.
Posteriormente Kika me hizo el favor de referirme a un protocolo de investigación para mi tipo de porfiria (EPP)en San Francisco, pero por la prueba molecular que tenía en ese momento, el doctor a cargo del protocolo no me recibió.
La ventaja de poder estar en un protocolo, en este caso es un doble ciego, es que si funciona tienes garantizada por algún tiempo el medicamento, ya que para la (EPP) el costo es de cerca de 43000 USD mensuales.
Cuando no me aceptaron en el protocolo Ronny me propuso hacer una nueva prueba más completa, y encontraron no sólo una enfermedad sino 2, pero ya me dio la certeza de que sí padezco Han”, de que no estoy loco, de que no engañaron a mis papás, que el sufrimiento de mi esposa y de mis hijos no ha sido producto de mi imaginación, y esto me ayudó mucho y me dio paz interior que necesitaba.
Me refirió Kika al doctor Steta, quién es internista los meses pasados en una estuve en una crisis aguda, un estado de mucho dolor, y de mucha sintomatología, así que me propusieron ponerme un medicamento, que es precisamente la hemina humana, que quitaron del cuadro básico de medicamentos del sector salud, que aunque yo sé que no es exactamente para mi Porfiria, queríamos ver que tanto me podía ayudar, al no tener los medios para conseguirla, porque te estoy hablando que por cada aplicación del tratamiento son más de $200,000.00 pesos la pura medicina, más el médico más el hospital más los insumos. Pude hacerle frente a este tratamiento gracias a la generosidad de los hermanos de mi mamá quienes me donaron la “Hemina Humana” y a quienes se los agradezco infinitamente, y al apoyo de Kika y la asociación Para Porfiria.
Quiero decirte que tristemente en México los seguros particulares, ven la porfiria como una enfermedad preexistente, no como una enfermedad genética, por lo cual no te reembolsan ni un centavo, y hacen hasta lo imposible para que todos los padecimientos que presentes, los puedan encajonar dentro de las porfirias y no pagarte nada.
Ante la falta de apoyo institucional, tuve la oportunidad de hablar con el Dr. José Narro, quien al escuchar lo que hizo el Seguro Social de parte del Lic. Béjar, nos aconsejó manejar esto por dos vías. La legal – penal, y la política.
Le solicité a la senadora Josefina Vásquez Mota una audiencia, quien nos recibió amablemente y nos propuso mandar toda la información de la que disponemos para que a través de Zoe Robledo, pudiéramos obtener alguna respuesta.
La senadora Estuvo de acuerdo con el punto de vista del Dr. Narro, y nos propuso subir a tribuna una iniciativa sobre “enfermedades raras”. Posteriormente, pudimos reunirnos con el diputado Jorge Triana, y con margarita Zavala, quienes nos proponen también subir una iniciativa en “Cámara de Diputados”.
También nos sugirieron que siguiéramos con la lucha en medios, para hacernos visibles, ya que como mexicanos tenemos el derecho constitucional a recibir el medicamento que necesitamos.
