Una rara enfermedad conocida como Porfiria Aguda Intermitente, un trastorno que aparece como resultado de la acumulación de ciertos químicos relacionados con las proteínas de los glóbulos rojos, es ignorada por el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS).
Así lo dio a conocer una joven de 27 años que padace de esta enfermedad.
En una carta dirigida a la opinión pública cuenta:
“Llegué a perder completamente la movilidad de mis extremidades y en un 90 por ciento la voz. Tenía hasta 17 eventos convulsivos por día. Sufría en todo momento dolores intensos comparables al parto…”
Su desesperación la llevó a investigar el tratamiento de su enfermedad. Se metió a internet. Allí se enteró que en los países desarrollados se ha estandarizado el uso de Hemina Humana, conocida en México como Normosang 250 MG, para tratar la enfermedad.
Leyó también que con la pronta administración de ese medicamento, la mayoría de los pacientes mejoran entre los dos y los cuatro días; y puede, incluso, detener la evolución de la neuropatía. Pero cuando preguntó sobre éste, en el hospital donde la estaban tratanto le informaron que no contaban con dicho medicamento, a pesar de que el medicamento está aprobado por el Consejo de Salubridad General, alta autoridad en materia de salud.
“Le pregunté a mi médico tratante en el IMSS porqué no me prescribía dicho tratamiento de Normosang 250 MG, indicándome este que sí era un tratamiento muy efectivo, pero que lamentablemente el hospital de especialidades Centro Médico Nacional Siglo XXI no contaba con dicho medicamento, porque no estaba incluido en el Cuadro Básico de Medicamentos del IMSS”, dice en la misiva.
Por lo tanto, la joven se amparó. Le administraron la hemina humana e incluyeron el medicamento en el cuadro básico del IMSS.
“Pese a lo anterior, y victimizando a todos los enfermos de Porfiria con derecho al Seguro Social, los encargados de la elaboración y actualización del Cuadro Institucional del IMSS volvieron a excluir la hemina humana en días recientes.
“Eso obligó a los enfermos de Porfiria a regresar a la batalla interminable de pelear por todos los medios para tener acceso al tratamiento adecuado, exponiéndonos a que nuestra salud merme en cada crisis de la enfermedad”, alertó la joven.
Y remata: “podemos incluso perder la vida, tan sólo porque en su retorcido albedrío, consideran que con paracetamol y penicilina se curan todas las enfermedades, incluyendo la huérfana como es la Porfiria.”
No obstante, la joven acusa que la semana pasada ya no les proporcionan el tratamiento. Preguntó a su médico y éste le dijo que la clave del medicamento está en la base de datos, pero en el IMSS ya no la compran.
Porfiria: causas, síntomas, diagnóstico y tratamiento ¿Dónde acudir?
Existen dos categorías generales de porfiria: aguda, que afecta principalmente el sistema nervioso; y cutánea, que afecta sobre todo la piel. Algunos tipos de porfiria tienen síntomas tanto del sistema nervioso como de la piel.
Los signos y síntomas de la porfiria varían según el tipo específico y la gravedad. Por lo general, la porfiria se hereda: uno o ambos padres le pasan un gen anormal a su hijo.
Si bien la porfiria no tiene cura, ciertos cambios en el estilo vida que evitan el desencadenamiento de síntomas pueden ayudar a controlarla. El tratamiento de los síntomas depende del tipo de porfiria que se tenga.
Síntomas
Los signos y síntomas de la porfiria aguda pueden incluir lo siguiente: Dolor abdominal intenso Dolor en el pecho, las piernas o la espalda Estreñimiento o diarrea Náuseas y vómitos Dolor muscular, hormigueo, entumecimiento, debilidad o parálisis Orina de color rojo o marrón Cambios mentales, como ansiedad, confusión, alucinaciones, desorientación o paranoia Problemas respiratorios Problemas para orinar Latidos cardíacos rápidos o irregulares que se pueden sentir (palpitaciones) Presión arterial alta Convulsiones.
Mientras que la porfirias cutánea incluye formas de la enfermedad que causan síntomas en la piel como resultado de la sensibilidad a la luz solar y a veces a la luz artificial: hay olor urente, hinchazón (edema) y enrojecimiento (eritema) en la piel, ampollas en las manos, picazón, crecimiento excesivo de vello en las zonas afectadas, y orina de color rojo o marrón.
Dónde acudir en caso de sospechar tener Porfiria
En caso de sospecha de porfiria se puede acudir a la Sociedad Mexicana Para Porfiria. La información la puedes obtener en el siguiente link: http://smporfiria.org.mx/
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