En las últimas semanas, en este espacio, hemos compartido información sobre casos de “Porfiria”, una enfermedad poco común y que es completamente ignorada por el gobierno de la 4T; eliminó el medicamento para su tratamiento del cuadro básico del Instituto Mexicano del Seguro Social.
Por ello, un grupo de personas que padecen la enfermedad crearon la “Asociación Mexicana Para la Porfiria”, la cual pretende hacer un conocimiento público acerca de la discriminación hacia los pacientes con esta enfermedad por parte del sector salud.
A través de la redacción de dicho medio, nos comparten otro caso que ha luchado contra la enfermedad.
El caso se trata de Diana Bejar, quien sufre “Porfiria Aguda Intermitente” (PAI). Un familiar comenta que en ningún hospital supieron de su padecimiento hasta que se acercó a Kika Shabot, la presidenta de la “Asociación Mexicana Para la Porfiria”, y la pudieron diagnosticar con (PAI).
El familiar acudió al seguro social con el diagnóstico, y al solicitar que le administraran la “Hemina Humana”, se la negaron, en ese punto, él consiguió el medicamento por su cuenta, sin embargo también se negaron a administrarsela, hasta que llegó a uno privado lo hicieron.
La asociación ha demandado al Seguro Social por este tipo de casos donde dejan morir a los pacientes y negar el medicamento.
Pese a que se han ganado obligando al Seguro Social incluir el medicamento en la canasta básica, los pacientes siguen luchando por su tratamiento pues en salud lo siguen negando.
Uno de los pacientes ha compartido el tipo de lesiones que presenta dicha enfermedad, incluyendo el riesgo continuo de muerte por la falta de el tratamiento en caso de crisis, y esto es en cuestión de horas.
